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夜裡的溫暖太陽
Skywalker
2007-07-31 20:13:35
雨音薰(Kaoru Amane),是位患有罕見遺傳疾病的17歲可愛女孩,因皮膚無法接觸陽光,只能過著晝伏夜出的街頭演唱生活。純淨開朗的歌聲,就像夜裡的溫暖太陽,撫慰著每位路人疲憊又空虛的心靈。音樂,是她與外界僅有的連繫。這是一部與病魔奮戰,以及與心愛的人相處所交織出充滿歡笑與淚水的動人故事。
雨音薰在大型演唱會上公開演唱的願望,終究無法實現,但Moon Child樂團專輯,也是唯一的一張專輯順利發行,算是圓了雨音薰的音樂之夢。
劇中主角雨音薰所罹患的罕見遺傳疾病--色素性乾皮症(XP, Xeroderma Pigmentosum),是人體因為基因突變,缺少能修復去氧核醣核酸(DNA, Deoxyribonucleic Acid)序列損缺的酵素,對紫外線毫無抵抗能力,並面臨併發皮膚癌的威脅。
紫外線波長雖對每個人都有殺傷力,但健康的人體內有修復受損DNA的功能;色素性乾皮症患者體內無法自行修復受損的DNA,不僅容易色素沈澱,而且容易生長雀斑,膠原蛋白易急速流失,皮膚迅速提早老化。
這類疾病目前仍無藥可醫,只有加強防曬,如塗抹防曬系數SPF90的防曬油,而且不能在戶外上體育課以及曬太陽等戶外活動。這類疾病的起因是體染色體突變,一般歸類為遺傳疾病。
不可否認的,這些描述罕見疾病的日劇,使我們對於罕見疾病有更深一層的認識。在認識罕見疾病的同時,也對於劇中人物或是原著有更深入的了解。同時,也藉著日劇學習到,如何在有限的時間內,將自己的能量發光、發熱,並能幫助他人。這是我們必須從日劇中學習的。
完整文章詳見
http://www.wretch.cc/blog/luke822&article_id=13359876
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