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夜里的温暖太阳
2007-07-31
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夜里的温暖太阳
Skywalker
2007-07-31 20:13:35
雨音薰(Kaoru Amane),是位患有罕见遗传疾病的17岁可爱女孩,因皮肤无法接触阳光,只能过着昼伏夜出的街头演唱生活。纯净开朗的歌声,就像夜里的温暖太阳,抚慰着每位路人疲惫又空虚的心灵。音乐,是她与外界仅有的连系。这是一部与病魔奋战,以及与心爱的人相处所交织出充满欢笑与泪水的动人故事。
雨音薰在大型演唱会上公开演唱的愿望,终究无法实现,但Moon Child乐团专辑,也是唯一的一张专辑顺利发行,算是圆了雨音薰的音乐之梦。
剧中主角雨音薰所罹患的罕见遗传疾病--色素性干皮症(XP, Xeroderma Pigmentosum),是人体因为基因突变,缺少能修复去氧核醣核酸(DNA, Deoxyribonucleic Acid)序列损缺的酵素,对紫外线毫无抵抗能力,并面临并发皮肤癌的威胁。
紫外线波长虽对每个人都有杀伤力,但健康的人体内有修复受损DNA的功能;色素性干皮症患者体内无法自行修复受损的DNA,不仅容易色素沈淀,而且容易生长雀斑,胶原蛋白易急速流失,皮肤迅速提早老化。
这类疾病目前仍无药可医,只有加强防晒,如涂抹防晒系数SPF90的防晒油,而且不能在户外上体育课以及晒太阳等户外活动。这类疾病的起因是体染色体突变,一般归类为遗传疾病。
不可否认的,这些描述罕见疾病的日剧,使我们对于罕见疾病有更深一层的认识。在认识罕见疾病的同时,也对于剧中人物或是原着有更深入的了解。同时,也藉着日剧学习到,如何在有限的时间内,将自己的能量发光、发热,并能帮助他人。这是我们必须从日剧中学习的。
完整文章详见
http://www.wretch.cc/blog/luke822&article_id=13359876
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